首次聚焦银屑病患者，“此地无银”公益项目启动

发布日期：2024-11-04 13:07    点击次数：81

银屑病是一种遗传与环境共同作用诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病，临床表现为鳞屑性红斑或斑块。既往流行病学研究显示，我国银屑病患病率约为0.47%，有近700万患者深受疾病困扰。

据了解，除疾病本身带来的健康负担之外，银屑病患者往往因为红斑、鳞屑等皮肤症状而遭受他人的误解甚至歧视，带来极大心理负担。时值第21个“世界银屑病日”之际，由强生公司发起、中国职工发展基金会和凤凰网公益支持的“此地无银”银屑病患者学业职业公平发展支持公益项目在京启动。

首都医科大学附属北京同仁医院皮肤科主任魏爱华教授指出，银屑病具有青壮年高发的特点，约2/3的患者在40岁以前发病，而这一年龄段的患者正处于求学就业的人生关键阶段。近年来，伴随生物制剂等创新药物的临床应用，患者实现症状和皮损的完全清除或几乎完全清除已经成为可能，患者的生活质量有了显著改善。但该病目前仍是一种无法彻底治愈的疾病，面临复发风险，需要医患双方的共同努力，进行长程管理和规范治疗。患者也应遵循医嘱积极配合，不应自行用药、随意停药或减药，成为自己健康的第一责任人，才能真正回归正常的学习与工作。

数据显示，超过60%的患者因病情反复发作、不被理解、差别对待等原因，工作或学习受到严重的负面影响。为直观展现银屑病患者在校园、职场中不为大众所知的经历，以及患者对公平的渴望和对美好生活的追求，由强生公司支持拍摄的公益微电影《寻找李百银》在活动现场首次公映。作为国内首部聚焦银屑病患者求学就业公平的公益微电影，影片以细腻的镜头语言讲述了初次爆发银屑病的摄影师主角，因为疾病“被休假”后，在筹办职场肖像摄像展的过程中再次坚定职业自信，携手“银友”努力打破职场偏见的故事。

患者组织代表、银屑病病友互助网创始人史星翔表示，短片真实再现了银屑病患者在求学就业过程中面临的困境。不少“银友”就像影片中的角色一样，因为他人异样的目光，主动或被动失去了不少机会，甚至整个人生轨迹都发生改变。

牛吧新媒创始人王鲁光也从亲身经历出发谈到：“银屑病是一个恼人的麻烦，患者的精神压力和感受到的不公，很大程度上源于疾病带来的自我否定。希望更多银屑病患者能像影片中的角色一样，早日回归到皮肤健康状态，摆脱心理枷锁。”

银屑病患者在求学就业过程中遇到的困境，既源于外界的误解和偏见，也反映了社会关注与支持的缺乏，需要社会各界齐心协力来改善这一现状。微电影导演马紫嫣表示，希望通过电影这样的艺术形式，让更多人了解这个群体的困境，鼓励患者以更加积极的态度拥抱生活——“银屑病患者有能力在校园、职场中绽放自己的光芒，享有公平发展的权利”。

中国职工发展基金会理事长武建光呼吁，关注健康弱势群体就业公平。他说：“我们愿与主办方一道，共同探索创新的公益模式，营造一个更加友好和包容的就业环境。”（光明日报全媒体记者田雅婷）